Assistência do enfermeiro(a) a crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista / Atención del(la) enfermero(a) a infantes y adolescentes con trastorno del espectro autista / Nurses' care to children and adolescents with autism spectrum disorder

Resumo Objetivo Apreender a representação de Enfermeiros(as) sobre a assistência a crianças/adolescentes com Transtorno de Espectro Autista nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil. Métodos Pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, com entrevista a cinco Enfermeiros(as) de Centros de Atenção Psicossocial Infantil. Realizada análise de conteúdo à luz da teoria das representações sociais. Resultados Assistência do(a) Enfermeiro(a) nos Centros de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil foi representada por duas categorias temáticas, sendo a primeira Assistência do(a) Enfermeiro(a) a criança/adolescente com Transtorno do Espectro Autista com as subcategorias abdordando cuidados com o ambiente terapêutico; orientações a cuidadores/familiares; identificação de casos e planejamento do projeto terapêutico. A segunda categoria foi representada como Dificuldades enfrentadas por Enfermeiros(as) na assistência à criança/adolescente com Transtorno do Espectro Autista, e as subcategorias foram representadas por lentidão com que os resultados da assistência são alcançados; desafios da articulação com familiares e com sistema educacional para continuidade do cuidado, e, finalmente por despreparo profissional para assistência. Conclusão A assistência do(a) Enfermeiro(a) a crianças/adolescentes com transtorno do espectro autista demanda conhecimento para identificação e avaliações, cuidado individual, em grupos, à família/cuidadores e, para tal encontram-se dificuldades que podem ser suplantadas por meio da inclusão da temática em processos de formação e de educação permanente em saúde.

Resumen Objetivo Comprender la representación de enfermeros(as) sobre la atención a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista en los Centros de Atención Psicosocial Infanto-juvenil. Métodos Estudio cualitativo, exploratorio, descriptivo, con encuesta a cinco enfermeros(as) de Centros de Atención Psicosocial Infantil. El análisis de contenido fue realizado de acuerdo con la teoría de las representaciones sociales. Resultados La atención del(la) enfermero(a) en los Centros de Atención Psicosocial Infanto-juvenil fue representada por dos categorías temáticas, de las cuales la primera fue Atención del(la) enfermero(a) a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista, con las subcategorías abordar los cuidados del ambiente terapéutico, identificación de casos y planificación del proyecto terapéutico. La segunda categoría fue llamada Dificultades enfrentadas por enfermeros(as) en la atención a infantes/adolescentes con Trastorno del Espectro Autista, y las subcategorías fueron demora para lograr los resultados de la atención, desafíos de la coordinación con familiares y con el sistema educativo para la continuidad del cuidado y, por último, falta de preparación profesional para la atención. Conclusión La atención del(la) enfermero(a) a infantes/adolescentes con trastorno del espectro autista demanda conocimiento para la identificación y evaluación, el cuidado individual, en grupos, a la familia/cuidadores, para lo cual se observan dificultades que pueden ser superadas por medio de la inclusión de esta temática en procesos de formación y de educación permanente en salud.

Abstract Objective To understand nurses' representation about the care for children/adolescents with autism spectrum disorder at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers. Methods This is qualitative, exploratory, descriptive research, with interviews with five nurses from Child Psychosocial Care Centers. Content analysis carried out in the light of the Social Representations Theory. Results Nurses' care at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers was represented by two thematic categories, the first being "Nurses' care for children/adolescents with autism spectrum disorder", with subcategories addressing: care with the therapeutic environment; guidelines for caregivers/relatives; case identification; and therapeutic project planning. The second category was represented as "Difficulties faced by nurses in caring for children/adolescents with autism spectrum disorder", and subcategories were represented by: slowness with which care results are achieved; challenges of articulation with family members and the educational system for continuity of care; and professional unpreparedness for care. Conclusion Nurses' care for children/adolescents with autism spectrum disorder requires knowledge for identification and assessments, individual care, in groups, for family/caregivers, and for this there are difficulties that can be overcome through the inclusion of theme in training and permanent education in health processes.

Ética e direito: o juridicamente incapaz como doador de medula óssea / Ethics and law: the legally incompetent individual as a bone marrow donor / Ética y derecho: el incapaz legal como donante de médula ósea

Resumo O tema da doação de órgãos carrega inúmeras polêmicas passíveis de análise. O propósito deste estudo é refletir e evidenciar questão peculiar: a da doação de medula óssea por indivíduo considerado juridicamente incapaz. Verifica-se que a legislação brasileira não aborda o assunto com a devida atenção, não acompanhando a evolução científica e tratando de maneira superficial e incerta os aspectos éticos envolvidos. Analisou-se a literatura e a legislação referentes ao assunto, e posteriormente pesquisaram-se relatórios de doação de órgãos e decisões judiciais. Com base nos dados levantados, ficou demonstrada a necessidade de maior regulamentação do assunto.

Abstract Organ donation is a question that unfolds into a myriad of controversial issues requiring to be addressed. Considering this context, the purpose of this study is to examine and give special attention to a particular topic: the legally incompetent bone marrow donor. The Brazilian legislation does not address this matter accordingly, ignoring the scientific advances on transplant techniques and dealing only superficially and without clarity with the ethical aspects involved. We carried out a review of the literature and legislation on the subject , as well as a survey of transplant reports and court decisions on organ donation. The analysis showed the need for further legal regulation on the matter.

Resumen El tema de la donación de órganos conlleva cuestiones polémicas susceptibles de ser analizadas. El propósito de este estudio es reflejar y poner particularmente de manifiesto un tema peculiar: la donación de médula ósea por parte de incapaces legales. Se observa que la legislación brasileña no aborda el asunto con la debida atención, no acompaña su evolución científica y concede un tratamiento superficial e impreciso a los aspectos éticos intervinientes. Se analizó la literatura y la legislación relacionada con el tema y posteriormente se buscaron informes de donación de órganos y decisiones judiciales. Sobre la base de los datos recopilados, se demuestra la necesidad de una mayor regulación del tema.

Economic evaluation of an active search system to monitor the outcomes of health-related claims / Avaliação econômica de um sistema de busca ativa para monitoramento de desfechos em demandas de saúde judicializadas

ABSTRACT Objective: Economic evaluation of a scientific advisory program with the Public Defenders Office to mitigate the impacts of the judicialization on health in the municipality, as well as the implementation of an active follow-up program to monitor health outcomes arising from court demands. Methods: A two-step study, the first documental, retrospective, with data collection of lawsuits in the region of Barbalha (CE), Brazil, from 2013 to 2018, and the second stage, prospective and intervention, through mediation between the citizen and the Public Defenders Office, aiming to reduce the occurrence of the judicialization, and the monitoring of the health outcomes of the processes. The study adopted the Consolidated Health Economic Evaluation Reporting Standards protocol for economic health assessments. The data obtained from the processes were grouped and treated for characterization of the scenario. A comparison of the profile of the lawsuits in the period of 12 months before and after the installation of the program to delimit a complete fiscal cycle was carried out. Results: The advisory service promoted a decrease of 40% (p=0.01) in lawsuits. There was a 31% reduction in court costs (p=0.003), with medicines accounting for 33% of this amount. There was a decrease in inputs outside the Sistema Único de Saúde lists (27%; p=0.003), however there was no statistical difference among several demanding groups, suggesting an equanimous approach. Conclusion: Data from the initial survey were comparable to those reported in Brazil regarding the profile of judicial demands. In view of the scenario, the proposal proved feasible as a means to mitigate the costs of the judicialization through mediation. Finally, the initiative can serve as a model for adoption by municipalities that have characteristics similar to those presented in this study.

RESUMO Objetivo: Avaliação econômica de um programa de aconselhamento científico junto à defensoria pública para minimizar o impacto da judicialização da saúde no município, bem como da implementação de um programa de pesquisa ativa para monitorar os desfechos em saúde provenientes de demandas judiciais. Métodos: Estudo conduzido em duas etapas. A primeira foi documental, retrospectiva, e composta por dados coletados de processos judiciais de 2013 a 2018 da região de Barbalha, no estado do Ceará. A segunda etapa foi prospectiva e de intervenção, conduzida por meio da mediação entre o cidadão e a defensoria pública, com o objetivo de reduzir a ocorrência da judicialização e monitorar os resultados dos processos de saúde. O estudo adotou o protocolo para avaliações econômicas em saúde Roteiro para Relato de Estudos de Avaliação Econômica. Os dados obtidos foram agrupados e tratados para caracterização do cenário. Comparou-se o perfil dos processos no período de 12 meses antes e após a instalação do programa para delimitar ciclo fiscal completo. Resultados: O serviço de consultoria promoveu redução de 40% (p=0,01) nas ações judiciais. Além disso, observou-se redução de 31% nos custos judiciais (p=0,003) com a medicação sendo responsável por 33% desse valor. Observou-se redução no uso de insumos não constantes nas listas do Sistema Único de Saúde (27%; p=0,003), contudo, sem diferença estatística entre os grupos. Conclusão: Os dados desta pesquisa foram comparáveis aos já relatados em pesquisas brasileiras quanto ao perfil de demandas. A proposta mostrou-se viável como meio de mitigar os custos da judicialização por meio da mediação. Essa iniciativa pode servir como modelo para os municípios que possuem características similares às apresentadas em nosso estudo.